罕见疾病：沉默的挑战，不应被遗忘
罕见疾病，犹如夜空中闪烁的星辰，数量众多却又难以寻觅。它们发病率极低，却在全球范围内影响着数百万人的生活。在马来西亚，罕见疾病患者及其家庭长期以来面临着诊断困难、治疗资源匮乏和社会认知不足的困境。由于罕见疾病的复杂性和多样性，医疗系统常常难以有效应对，导致患者的痛苦被忽视，他们的声音被淹没。
2026年东盟卫生部长会议（AHMM 2026）将罕见疾病列为重点议题，这无疑是一项重要的里程碑。马来西亚积极推动针对罕见疾病的东盟行动计划，不仅体现了该国对罕见疾病患者的关怀，也展现了其在区域卫生合作中的领导作用。这项行动计划旨在加强东盟各国在罕见疾病领域的合作，共同提升诊断、治疗和管理能力，为患者提供更全面的医疗支持，让这些沉默的挑战不再被遗忘。
东盟行动计划：构建区域罕见疾病支持体系
马来西亚提出的东盟行动计划，犹如一座灯塔，照亮了罕见疾病患者前行的道路。该计划的核心目标在于构建一个区域性的罕见疾病支持体系，具体涵盖以下几个关键方面：
- 提升诊断能力： 罕见疾病诊断往往需要经过漫长而曲折的过程，许多患者甚至无法得到确诊。行动计划将致力于建立区域罕见疾病数据库，实现病例信息共享，这有助于医生快速识别和诊断罕见疾病，缩短诊断周期。
- 促进治疗可及性： 许多罕见疾病缺乏有效的治疗方法，即使有，治疗费用也往往非常高昂，普通家庭难以承受。行动计划将推动各国医疗机构合作，引进先进治疗技术，降低患者跨境就医门槛，同时呼吁政府提供经济援助，减轻患者的经济负担。
- 加强患者支持： 罕见疾病患者及其家庭在心理和社会层面也面临着巨大的挑战。行动计划强调患者权益保护，呼吁各国政府提供心理支持服务，建立患者支持网络，帮助患者更好地应对疾病带来的影响。
马来西亚在行动中扮演着关键角色，不仅分享本国经验，还积极推动区域政策协调。例如，马来西亚已建立罕见疾病登记系统，并开展多项临床研究。未来，该国将协助东盟其他国家复制成功模式，提升整体应对能力，为罕见疾病患者构建一个更加完善的支持体系。
医疗创新：科研转化为希望之光
科技的进步是战胜罕见疾病的关键。马来西亚在罕见疾病领域的科研投入持续增加，这为患者带来了新的希望。政府通过财政预算案拨款支持大学附属医院应用创新研究成果，改善患者康复效果。例如，理科大学（USM）研发的便携式肾透析机和舌癌治疗技术，以及马来亚大学（UM）的生育治疗和膝关节生物疗法，均有望惠及罕见疾病患者。
政府鼓励大学科研成果商业化，通过设立国家初创企业基金，为大学讲师创办的衍生企业提供种子资金。此举不仅加速技术转化，也为罕见疾病治疗带来新希望。目前，已有超过550项本地研发产品获得MySTI认证，政府将优先采购这些产品，推动其在临床应用中的普及。这些举措表明，马来西亚正在积极利用医疗创新，将科研成果转化为患者可以获得的实际利益，点亮罕见疾病治疗的希望之光。
可持续发展：绿色医疗，惠及未来
东盟行动计划不仅关注医疗技术，还强调可持续发展。马来西亚提出将绿色投资税收优惠（GITA）扩展至采用绿色技术的医疗企业，鼓励环保型医疗设备的研发与应用。这一举措有助于降低医疗成本，同时减少环境负担，为罕见疾病患者创造一个更加健康和可持续的未来。
在资本市场上，马来西亚推动东盟资本市场论坛（ACMF）2026-2030年行动计划，聚焦可持续发展、数字化转型和互联互通。通过资本市场支持，罕见疾病相关企业可获得更多融资机会，加速创新产品上市。这些举措表明，马来西亚正在将可持续发展理念融入到罕见疾病的治理中，为患者的未来创造更美好的前景。
聆听患者的声音：他们的故事，我们的责任
每一个罕见疾病患者的故事都是独一无二的，但也反映了共同的挑战和需求。马兹万（Mazwan）的故事就是一个典型的例子。他因罕见疾病导致身体残疾，但他并没有放弃，而是坚持攻读学位。他的经历反映了患者在教育、就业和社会融入方面面临的障碍。东盟行动计划的实施，将为类似患者提供更多支持，帮助他们克服困难，实现人生价值。
聆听患者的声音，了解他们的需求，是制定有效政策的关键。通过患者的视角，我们可以更好地了解医疗体系的不足，并找到改进的方向。东盟行动计划的实施，应该充分考虑患者的需求，让他们参与到政策制定和实施过程中，确保计划能够真正惠及患者。
从区域到全球：贡献马来西亚的智慧与力量
马来西亚在2026年东盟卫生部长会议中的领导作用，不仅提升了本国罕见疾病应对能力，也为区域合作树立了典范。通过整合资源、推动创新、加强患者支持，东盟有望成为全球罕见疾病治理的先行者。
马来西亚的经验可以为其他国家提供借鉴。例如，该国建立罕见疾病登记系统、开展临床研究、鼓励医疗创新等举措，都可以为其他国家提供参考。马来西亚还可以与其他国家分享其在罕见疾病领域的专业知识和技术，共同推动全球罕见疾病治理迈向新高度。
结语：携手前行，点亮生命之光
罕见疾病虽罕见，但患者的生命同样宝贵。东盟行动计划的启动，标志着区域合作进入新阶段。通过共同努力，马来西亚与东盟各国将为罕见疾病患者点亮生命之光，让每一个生命都能得到应有的尊重与关怀。让我们携手前行，共同为罕见疾病患者创造一个更加美好的未来。
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[1] www.bernama.com
[4] www.nst.com.my
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